17 sierpnia 2022
28 czerwca 2021

Wiele wad rozwojowych uważanych przed 15 laty za nieuleczalne, dziś możemy z powodzeniem leczyć

(fot. prof. Giuseppe Noia Fondazione Cuore in una Goccia)

„W obliczu diagnozy prenatalnej, która wskazuje na poważne wady płodu, mówię rodzicom, że istnieje alternatywa: mogą zrezygnować z aborcji, mogą skorzystać z opieki prenatalnej i opieki paliatywnej” –  mówi prof. Giuseppe Noia, znany i ceniony włoski ginekolog-położnik, który wraz z zespołem specjalistów leczy dzieci z wadami rozwojowymi, zwłaszcza z wadami letalnymi.

To spojrzenie na chore dziecko i misję leczenia małych pacjentów prof. Noia zawdzięcza przyjaźni z Matką Teresą z Kalkuty. Spotkanie z nią, jak mówi, „było zaproszeniem do uprawiania sztuki lekarskiej nie jako prestiżowej kariery, ale jako prestiżowej służby najuboższym z ubogich, którymi są dzieci jeszcze nienarodzone, a zwłaszcza dzieci chore”. 

„Z Matką Teresą ostatecznie „wyroki śmierci” stały się „drogami nadziei i życia” –  podkreśla prof. Noia, ginekolog-położnik, specjalista medycyny prenatalnej, wykładowca, założyciel Hospicjum Perinatalnego – Centrum Opieki Paliatywnej im. św. Matki Teresy z Kalkuty w Poliklinice Gemelli w Rzymie, prezes Włoskiego Stowarzyszenia Ginekologów i Położników Katolickich (Associazione Italiana Ginecologi Ostetrici Cattolici (AIGOC).  

Panie Profesorze, od wielu lat prowadzi Pan hospicjum Perinatalne – Centrum Opieki Paliatywnej św. Matki Teresy z Kalkuty w Poliklinice Gemelli. Jaką pomoc i opiekę mogą u Pana znaleźć rodzice, u których dzieci stwierdzono poważne wady rozwojowe?

Hospicjum perinatalne działa od 2016 roku, ale w rzeczywistości to owoc naszego ponadtrzydziestoletniego doświadczenia w zakresie terapii płodowych i prowadzeniu ciąż z patologiami prenatalnymi.  

Jest ono niewątpliwie konkretną alternatywą wobec przerywania ciąży w przypadku, kiedy zdiagnozuje się wady rozwojowe. To droga wsparcia, która oferuje specjalistyczną opiekę opartą o nawiązanie relacji z pacjentami i ich rodzinami oraz obecność przy nich, zwłaszcza przy tych, którzy mierzą się często z bardzo trudną diagnozą prenatalną.

Nasze hospicjum oferuje więc nie tylko specjalistyczną pomoc medyczną prenatalną, ale również postnatalną, przyjmując podejście interdyscyplinarne. Oferujemy naszym pacjentom i ich rodzinom wsparcie duchowe, psychologiczne, ale również materialne i logistyczne.

Ta pomoc kierowana jest troską o wszystkie potrzeby matki, potrzeby małego pacjenta oraz całej rodziny. To wsparcie jest wypełnione człowieczeństwem, bliskością, delikatnością, które łagodzą trudności i cierpienia związane z chorobą dziecka, a w niektórych przypadkach otwierają okno nadziei na odzyskanie zdrowia.

Jest wielu małych pacjentów i ich rodzin, którym towarzyszyliśmy w tym najtrudniejszym czasie, kiedy dowiedzieli się o kruchości nowego życia. Przed powstaniem Hospicjum Perinatalnego, w latach 1990-2015 zaoferowaliśmy pomoc ponad 1300 rodzinom, w następnych latach do 2020 roku prowadziliśmy i konsultowaliśmy blisko 500 kolejnych ciąż. Leczymy, wykorzystując najnowszą wiedzę naukową zakresu życia prenatalnego i nowoczesne technologie, towarzysząc małym pacjentom i ich rodzinom, jeśli już wszystkie możliwości zostały wykorzystane. Otaczamy opieką wszystkie chore dzieci i ich rodziny. Dla nas opieka nad tymi małymi istotami jest przywilejem ludzkim i zawodowym.

Panie Profesorze, dziś diagnoza prenatalna i stwierdzenie wad letalnych lub jakiegokolwiek upośledzenia, w tym tych, które z powodzeniem można leczyć, jest, niestety, prawie zawsze wskazaniem do aborcji. Jak dziś nauka postrzega embrion i jak Pan jako lekarz go widzi?

Dynamiczny rozwój nowoczesnych technologii rozwinął też możliwości przeprowadzania precyzyjnej diagnostyki i wczesnego wykrywania wad rozwojowych płodu. Mówię tu o badaniu ultrasonograficznym, rezonansie magnetycznym płodu i innych procedurach. Fundamentalne znaczenie ma jednak dobre wykorzystanie tych nowoczesnych technologii, a więc nie do wyeliminowania nienarodzonego dziecka, u którego stwierdzono wady rozwojowe, ale do zebrania informacji, aby lepiej przygotować się na przyjście na świat chorego dziecka. To czas na zorganizowanie i zaoferowanie wszystkich opcji leczenia prenatalnego i poporodowego związanego z chorobą, z jaką dziecko przyjdzie na świat.

Najważniejsze, by nie bać się nauki, a właściwie z niej korzystać: widzieć, aby leczyć i uświadamiać, a nie widzieć, aby móc kogoś wyeliminować. Wielkim kłamstwem jest twierdzenie, że wyeliminowanie chorego wyeliminuje też cierpienie. O prawidłowym korzystaniu z nauki, metodologii i pozyskanych informacji mówi też dr Filly [J. Ultrasound Mad. 2002 – przyp. red.], który napisał, że „USG położnicze jest najlepszą drogą do sterroryzowania ciężarnej kobiety”. Niestety, nie cały świat nauki podziela wizję przyjęcia dziecka, u którego w rozwoju prenatalnym stwierdzono poważnie wady rozwojowe. Najczęściej embrion, u którego już raz zostaną one zdiagnozowane, jest traktowany jako „odpad”, który trzeba jak najszybciej wyeliminować.

Nauka bardzo jasno określa, że każdy embrion jest istotą ludzką i jest nią od samej chwili poczęcia. Dowody biologicznego protagonizmu embrionu są naukowo udowodnione: jest on spokrewniony z matką i może być traktowany jak dorosły pacjent pod każdym względem. 

Oznacza to, że każdy czyn mający na celu zniszczenie embrionu jest po prostu działaniem skierowanym przeciwko człowiekowi. Niestety, dziś nie dostrzega się tego, że niszcząc embrion, niszczy się jednocześnie jedyną, wyjątkową relację, jaka wiąże każde dziecko jego matką i na odwrót. Aborcja niszczy ludzi, wzajemne relacje, rodziny, niszczy arcydzieła ludzkiej egzystencji, ponieważ ludzie i ich relacje są prawdziwymi arcydziełami ludzkości, a aborcja kradnie przyszłość naszym młodym pokoleniom.

Jakie najczęściej schorzenia leczą Państwo w Hospicjum Perinatalnym w Poliklinice Gemelli?

Wady rozwojowe, które diagnozujemy i leczymy w naszym ośrodku, różnią się zarówno rodzajem, jak i nasileniem, obejmują nie tylko przypadki typowe, czyli patologie wrodzone i z natury terminalne (np. bezmózgowie, obustronna agenezja nerek, dysplazja nerek, karłowatość tanatoforyczna, triploidie i trisomie 13 i 18 itd.), ale także wszystkie te stany, które zwykle określamy jako nieuleczalne, a więc te wady rozwojowe płodu, w których medycyna prenatalna nie daje nadziei na leczenie i uznaje za niepodlegające terapeutycznym, inwazyjnym i nieinwazyjnym interwencjom oraz prenatalnym interwencjom paliatywnym, a tu są np. ciężkie tachyarytmie, ciężkie obrzęki płodowe, ciężka niezgodność Rh, P-Prom, rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, ciężkie uropatie obturacyjne, zakażenia w ciąży, choroby genetyczne, takie jak trisomia 21.

Kiedy rodzina przychodzi na konsultację, mając dziecko z wadami rozwojowym, najczęściej jest niestety kierowana na aborcję. Trzeba zaznaczyć, że nie ma człowieka, który byłby nieprzystosowany do życia. Dziś zmieniła się semantyka i o dzieciach z wadami rozwojowymi mówimy, że mają warunki ograniczające życie, tzw. life limiting conditions. Warto zwrócić uwagę, że wiele wad rozwojowych uważanych jeszcze przed 15 laty za nieuleczalne dziś możemy z powodzeniem leczyć. Jesteśmy świadkami, jak wiele dzieci z różnymi schorzeniami rodzi się i żyje, co wcześniej było absolutnie niemożliwe. Hannah Arendt proroczo stwierdziła, że istoty ludzkie, nawet jeśli muszą umrzeć, nie rodzą się, by umrzeć, ale by najpierw zacząć żyć. 

Inne ważne zdanie powiedziała młoda matka, która towarzyszyła w trudnej drodze życia dwojgu swoich dzieci mających poważne wady letalne. Mówię o Chiarze Corbella Petrillo, która powiedziała: „Urodziliśmy się i już nigdy więcej nie umrzemy!”. Chcę zaznaczyć, że nawet Centers for Disease Control and Prevention w Atlancie potwierdziło przed 10 laty, że coraz więcej rodziców chce towarzyszyć swoim ciężko chorym dzieciom do końca.

Panie Profesorze, jakie są najczęstsze terapie prenatalne i paliatywne stosowane są w Państwa placówce?

Terapie prenatalne mogą mieć charakter inwazyjny lub nieinwazyjny. Inwazyjne są przeprowadzane pod kontrolę USG, aby obserwować nakłucie ciała dziecka. Zawsze stosujemy też znieczulenie, ponieważ trzeba pamiętać, że płód odczuwa ból.

W przypadku nieinwazyjnych podajemy matce leki, które przechodząc przez łożysko, docierają do płodu i pełnią swoją funkcję terapeutyczną.

Dzięki metodom nieinwazyjnym mogliśmy wyleczyć dzieci, u których stwierdzono m.in. napadową tachyarytmię z wysoką częstotliwością akcji serca. W tym przypadku przyjmowanie przez matkę odpowiednich leków przeciwarytmicznych przywróciło prawidłową częstotliwość akcji serca u rozwijających się płodów w okresie prenatalnym i usunęło niewydolność serca dziecka.

W przypadku diagnozy pasożyta u matki podajemy pacjentce odpowiednie antybiotyki, aby zapobiec pionowemu przeniesieniu pasożyta toksoplazmozy, który mógłby spowodować poważne uszkodzenia rozwijającego się płodu. W tym przypadku odnotowujemy 90 proc. dobrych wyników.

Natomiast badana inwazyjne to różne rodzaje badań i terapii, które są przeprowadzane pod kontrolą USG. Wiążą się one zawsze z ryzykiem, ponieważ są to badania, w których dokonujemy nakłucia płodu. Zawsze stosujemy znieczulenie płodu. Do tych inwazyjnych badań należą m.in. nakłucie klatki piersiowej, błony bębenkowej i nakłucie pęcherza.

Leczyliśmy ponad 30 przypadków torbieli jajnika u płodów, u których wykonaliśmy aspirację płynu torbielowatego z jajnika, aby uniknąć skrętu jajnika i utraty funkcji prokreacyjnych dziewczynek. W tym rodzaju terapii po znieczuleniu płodu i odessaniu płynu torbielowatego w 100 proc. przypadków dzieci poddanych terapii uniknęliśmy częściowej utraty funkcji prokreacyjnych.

Uzyskaliśmy bardzo dobre wyniki również w przypadku ciężkiej niedokrwistości. Transfuzje krwi wewnątrzmaciczne pod kontrolą USG w obrębie pępowiny płodu zwiększyły ich przeżywalność z 50 proc. do 90 proc. w ciągu ostatnich 20 lat.

Często zgłaszają się do nas pacjentki w zagrożonej ciąży mnogiej. U matek czworaczków, które kierowano na tzw. redukcję embrionów, dwóch z czterech płodów, a więc na aborcję selektywną, propozycja terapii zapobiegania skurczom i założenie szwów na szyjkę macicy pozwoliło na urodzenie zdrowych czworaczków, które przyszły na świat między 29. a 32. tygodniem życia i przez 8 lat obserwacji cieszą się wspaniałym stanem zdrowia.

Podobnie było w przypadku ciąż bliźniaczych, u których u jednego z bliźniaków zdiagnozowano dość poważną niedrożność dróg moczowych. Przeprowadziliśmy wiele zabiegów od 20. tygodnia ciąży, oczywiście po uprzednim znieczuleniu płodu. Przyczyniło się to do urodzenia 10 z 12 par bliźniąt. Później zastosowano u nich procedurę leczenia zastawek cewki moczowej z bardzo dobrym wynikiem po 7 latach obserwacji pacjentów. Te dzieci przyszły na świat dzięki zabiegom i terapiom prenatalnym i wbrew proponowanej matce aborcji selektywnej.

Panie Profesorze, mówiąc o dzieciach, u których zdiagnozowano poważne wady rozwojowe, a szczególnie wady letalne narzuca się często aborcję, motywując to ograniczeniem cierpienia dziecka i rodziców…

To fałszywe miłosierdzie, które bezsprzecznie usiłuje uchodzić za akt dobroczynny, a w rzeczywistości to śmierć. Wielu rodziców mimo diagnozy wad rozwojowych bardzo kocha swoje, jeszcze nienarodzone dzieci. Ta miłość nie widzi choroby, nie postrzega dziecka nawet w perspektywie śmierci tuż po narodzinach. Nie wolno proponować rodzicom aborcji jako jedynej drogi, ponieważ to dla nich jednoznaczne z uśmierceniem ich dziecka, u którego stwierdzono tylko chorobę. To postawienie w obliczu pytania: Czy zabijecie swoje dziecko, jeśli w którymś momencie po narodzinach zachoruje? Żaden rodzic nie odpowie, że zabije swoje dziecko. Różnica w tym przypadku jest tylko taka, że to dziecko jest jeszcze „niewidzialne dla zmysłu wzroku”. Nie zmienia to jednak faktu, że to dziecko, ta osoba, jest, istnieje już od chwili, kiedy doszło do poczęcia. Ciężar jego ciała, długość jego ciała nie zmieniają jego natury jako istoty żywej. To dziecko chociaż jeszcze niewidoczne dla zmysłu wzroku jest widoczne już dla oczu serca.

Literatura naukowa w ostatnim czasie też o tym mówi. Praca napisana pod red. J. Guon pokazuje wyniki badań przeprowadzone na próbie 332 rodziców mających dzieci z trisomią 13 lub 18, bardzo poważnymi schorzeniami. Niezwykle istotnym wnioskiem była ocena, że w badaniu aż 91 proc. ankietowanych rodziców odpowiedziało, że gdyby w kolejnej ciąży ponownie pojawiła się ta sama diagnoza, nigdy nie zdecydowaliby się na przerwanie ciąży.

W innym badaniu oparto się na próbie 158 matek i 109 ojców po stracie dziecka z wodogłowiem. Stosując trzy skale oceny wpływu psychologicznego, wykazano, że w próbie osób, która kontynuowała ciążę, wystąpiły statystycznie istotne różnice w zakresie mniejszej rozpaczy i depresji w odniesieniu do tej próby rodziców, którzy zdecydowali się na aborcję po diagnozie wodogłowia u ich dzieci. Autorzy publikacji doszli też do wniosku, że kontynowanie ciąży zmniejsza cierpienie psychiczne nawet wówczas, gdy utrata płodu jest nieunikniona. 

Tak więc w obliczu diagnozy prenatalnej, która stwierdza poważne wady płodu, mówię rodzicom, że jest alternatywa: mogą zrezygnować z aborcji, mogą skorzystać z opieki prenatalnej i opieki paliatywnej, a jeśli u dziecka zostanie zdiagnozowana choroba, która nie pozwoli mu żyć długo poza organizmem matki, to wówczas rodzice po narodzinach mogą towarzyszyć mu w jego naturalnej drodze życia czy odejścia. Co więcej, dzisiaj dzięki działalności naszej Fundacji Il Cuore in una Goccia mogę też zapewnić takich rodziców, że nigdy w tej całej sytuacji nie pozostaną sami, ale będą obok siebie mieli zespół ludzi gotowych do pomocy.

W jednej z wypowiedzi podkreślił Pan, że „embrion, płód jest lekarzem matki”. Wiemy, że matkę i dziecko łączy silna więź. Co nauka i dotychczasowe doświadczenia mówią o dziecku, które może przyczynić się do poprawy stanu zdrowia matki?

Cała literatura naukowa z zakresu medycyny, która mówi o relacjach między dzieckiem a matką dowodzi, że już od pierwszych chwil życia płód jest głęboko związany z matką i to nie tylko w fazie przedimplantacyjnej, gdzie związek między nimi, o charakterze biologicznym, hormonalnym, decyduje o powodzeniu implantacji do tego stopnia, że ​​jeśli ten cross talk nie jest optymalny, to mogą rozwinąć się problemy przedwczesnego poronienia lub np. niska masa urodzeniowa.

Co więcej, płód, jak wspomniałem, może stać się „lekarzem matki”. Nauka medyczna badająca rozwój prenatalny i biologię prokreacji wskazuje na wiele przykładów leczenia na płaszczyźnie biologicznej i klinicznej matczynych schorzeń np. wątroby i tarczycy „wyleczonych” przez „leczące” komórki macierzyste dziecka. To, co jeszcze bardziej zaskakuje, to to, że terapeutyczne działanie dziecka na matkę może odbywać się również na płaszczyźnie psychologicznej. Ze studiów analitycznych wynika, że płód przyjmuje rolę psychoterapeutyczną w relacjach z matką.

Podam pewien krótki przykład na potwierdzenie tych słów. Pacjentce z pogarszającym się wirusowym zapaleniem wątroby typu C, będącej w ciąży, zalecono aborcję, którą przeprowadzono w 22. tygodniu ciąży. Poprawę późniejszego obrazu klinicznego zdrowia błędnie przypisywano aborcji. W rzeczywistości, kiedy przeprowadzono kontrolną biopsję wątroby, wykazano tam obecność komórek macierzystych dziecka przekazanych matce przed dokonaniem aborcji. Te komórki ograniczyły ogniska patologiczne wywołane zapaleniem wątroby typu C i odwróciły ich negatywną ewolucję.

Mimo tych dowodów na silne więzi matki z dzieckiem nadal wiele osób widzi jedynie kwestię pustki, która czasem dotyka matkę po porodzie, kiedy dochodzi do rozdzielenia jej od dziecka.

W każdym razie wszystkie te elementy wskazują, jak niezwykle silna jest ta relacja, tak silna, że kiedy dochodzi do jej przerwania w aborcji, kobieta cierpi na depresję, może mieć bardzo poważne komplikacje, które mają wpływ na zdrowie psychiczne. Związek między aborcją a zdrowiem psychicznym kobiet jest naukowo udowodniony w różnych pracach i badaniach naukowych.

Dziś wydaje się, że jedynie świadectwo innych jest w stanie poruszyć ludzkie serce zwłaszcza w sprawach fundamentalnych, takich jak życie człowieka. Mam na myśli również świadectwa wyborów matek, rodziców dzieci z wadami letalnymi, jak chociażby wspomnianej Chiary Corbelli Petrillo…

Ogromnie doceniliśmy wartość świadectwa właśnie poprzez działalność Fundacji Il Cuore in una Goccia. Nasza działalność opiera się ona na trzech filarach: medyczno-naukowym, świadectw rodzin i filarze duchownym. I właśnie poprzez świadectwa, którymi dzielą się nasze rodziny, stają się one promotorami niezwykle ważnej pracy kulturowej. Ich przeżycia, ich doświadczenia trafiają prosto do serca innych. Ich świadectwo jest umocnieniem innych rodzin, które przeżywają analogiczne sytuacje. Poprzez tę służbę, którą jest dzielenie się świadectwem, nasze rodziny promują postawę przyjmowania każdego, szczególnie kruchego życia, naznaczonego przez choroby wykryte w życiu prenatalnym. W tych wszystkich latach było wiele cennych i wzruszających historii, które nas poruszyły.

Chciałbym jednak powiedzieć o pewnej rodzinie… zgłosili się do nas ze zdiagnozowaną obustronną przedwczesną dysplazją nerek u nienarodzonego dziecka, dziewczynki. Wszystkie placówki i instytucje, do których się zgłaszali, doradzały jedynie aborcję, nie dając szansy na leczenie. Rodzina przyszła do nas… w Boże Narodzenie. Rzeczywiście, sytuacja dziewczynki była trudna, po szczegółowych badaniach potwierdziliśmy wcześniejsze diagnozy lekarzy. Zaproponowaliśmy jednak rodzinie pomoc medyczną i psychologiczną. Nasi lekarze stwierdzili, że można po porodzie wykonać dziecku dializę otrzewnową w oczekiwaniu na przeszczep nerki. Ta dziewczynka szczęśliwie przyszła na świat, od czterech lat poddawana jest dializie otrzewnowej i przygotowywana jest na przeszczep nerki, którą w najbliższym czasie otrzyma od swojego taty.

Co wynika z historii tej rodziny, to fakt, że aby zmienić wyrok śmierci na iskrę nadziei na życie, trzeba odszukać i przyjąć tę postawę kontemplacji daru życia. I to spojrzenie na ludzką kruchość, szczególnie tej najbardziej bezbronnej istoty, pozwoliło Matce Teresie spojrzeć na drugiego człowieka jak na Chrystusa. To jest również spojrzenie na drugiego człowieka oczami serca, czasem wbrew rozumowi, często pod prąd.

Panie Profesorze, chciałabym jeszcze zapytać o osobiste spotkanie z Matką Teresą. W wielu wywiadach telewizyjnych i prasowych pozostawia Pan niezwykłe świadectwo przyjaźni ze św. Matką Teresą z Kalkuty. Jakie znaczenie miało to spotkanie i ta przyjaźń w Pana życiu?

Talentami ofiarowanym przez Boga są również wszystkie okazje do uczynienia dobra, które On pozwala nam dostrzec w życiu. Spotkanie z Matką Teresą było właśnie takim darem, takim „talentem”, który Bóg ofiarował mi poprzez słowa, jakie Matka Teresa powiedziała w grudniu 1981 roku mnie i lekarzom z Polikliniki Gemelli. Odwiedziła nas z okazji odebrania tytuł doktora honoris causa. Powiedziała wtedy: Wam, lekarzom tej Polikliniki, mówię, że jeśli jest jakaś kobieta, która nie chce własnego dziecka, dajcie je mnie, a ja je wezmę. Było to zaproszenie do uprawiania sztuki lekarskiej nie jako prestiżowej kariery, ale jako prestiżowej służby najuboższym z ubogich, którymi są dzieci jeszcze nienarodzone.

Po kilku latach pozwoliłem sobie dodać do tych słów zdanie: „Jeśli dziecko ma poważne wady, to jest jeszcze bardziej kruche i ubogie, a jeśli stwierdza się u niego wady letalne, które sprawiają, że jego życie poza organizmem matki nie będzie długie, to jest to bardzo poważne ubóstwo”. Matka Teresa z Kalkuty na to największe ubóstwo odpowiadała największą miłością, z pozoru nie robiła nic niezwykłego, ale małe, codzienne rzeczy wykonywała niezwykle dobrze i z ogromną dawką miłości.

Matka Teresa była tą, która w pewien sposób zachęciła naukę prenatalną do ujawnienia wszystkim, z prawdziwą mądrością, cudu istoty ludzkiej już od poczęcia i jego niezwykłej relacji z matką. Właśnie wraz z Matką Teresą narodziła się w 1982 roku naukowa odpowiedź na aborcję eugeniczną, wraz z nią powstały również terapie inwazyjne i nieinwazyjne płodu. Dzięki niej powstało leczenie paliatywne dziecka jeszcze przed jego narodzinami, powstały terapie, które zmieniły życie wielu dzieci, wraz z nią powstała kultura Hospicjum Perinatalnego w Poliklinice Gemelli, nazwanego jej imieniem. Dzięki Matce Teresie narodziła się Fundacja Il Cuore in una Goccia. Z Matką Teresą ostatecznie „wyroki śmierci” stały się „drogami nadziei i życia”.

Dziękuję za rozmowę.

Agnieszka Gracz

Udostępnij

Spodobał Ci się ten artykuł? Wesprzyj działanie naszego portalu swoim datkiem.

Wybierz kwotę
inna kwota
Wesprzyj portal

Dodaj komentarz

Anuluj pisanie

Liczba komentarzy : 0

© Centrum Życia i Rodziny 2021