29 marca, 2024
26 stycznia, 2023

Hospicja perinatalne: brakuje wsparcia i komunikacji. Są propozycje ustawodawcze

(Fot. Pixabay, zdjęcie ilustracyjne)

Tylko w pierwszej połowie 2022 r.  umarło 578 dzieci, nie doczekawszy swoich pierwszych urodzin. Rodzice spodziewający się narodzin dziecka nieuleczalnie chorego mogą uzyskać pomoc w hospicjum perinatalnym. Jednak w ubiegłym roku liczba takich placówek zmalała z 16 do 13, zaś liczba pacjentek spadła z ok. 460 w 2021 roku do prawie 260 w roku ubiegłym.  Skąd takie zmiany?

Spadek korzystających z opieki perinatalnej bynajmniej nie jest wynikiem mniejszego zapotrzebowania na wsparcie ze strony takich ośrodków. Oznacza natomiast mniejsze wydatki z budżetu na wsparcie rodzin, w których ma się urodzić śmiertelnie chore dziecko. W ubiegłym roku było to 216 tys. złotych, czyli dwa razy mniej niż w latach poprzedzających wyrok Trybunału Konstytucyjnego eliminujący tzw. przesłankę eugeniczną.

Brakuje poparcia

Poseł PiS-u Bartłomiej Wróblewski, przyznaje, że sytuacja jest niezrozumiała.

Naszym obowiązkiem jest wspierać hospicja perinatalne i dostarczać wszelkiej możliwej pomocy kobietom w trudnych ciążach i ich rodzinom, dlatego uważam, że ważną rzeczą jest podjęcie prac nad projektem wspierającym hospicja, choćby tym, który w Sejmie złożył poseł Michał Wójcik – mówi poseł.

Także grupa posłów Prawa i Sprawiedliwości przygotowała propozycje wspierające matki w trudnych ciążach, więc projekt ustawy jest już przygotowany i wierzę w to, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej podejmie potrzebne działania – wskazuje Bartłomiej Wróblewski.

Dodaje, że działania na rzecz hospicjów perinatalnych to zobowiązanie wynikające z wyroku Trybunału Konstytucyjnego.

W rozmowie z “Dziennikiem Gazetą Prawną” przyznaje, że doszło do zaniechania. Poseł zapewnia, że od dawna walczy o projekt zmian, ale brakuje mu poparcia politycznego. A hospicja perinatalne to tylko część problemu. Brakuje także specjalistycznej opieki medycznej, odpowiedniej wyceny świadczeń i informacji. Szpitale wskazują, że nie są przygotowane na długoterminową opiekę nad śmiertelnie chorymi dziećmi i ich rodzinami. Hospicja zaś zaznaczają, że od dawna walczą o wyższe finansowanie na pacjenta.

Potrzeba informacji i komunikacji

Beata Biały z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w rozmowie z DGP zwraca uwagę, że to największa placówka w kraju świadcząca pomoc perinatalną. Zwłaszcza tu spadek liczby pacjentek jest wyraźny. W 2020 r. było ich 395, w 2021 r.- 276, a w 2022 r. – 166. Dlaczego?

Słyszymy, że nie działa komunikacja między pacjentką, lekarzem a hospicjum. Nie wiemy, co dzieje w zaciszu gabinetów ginekologicznych. My staramy się docierać do ośrodków klinicznych. Mamy publikacje, strony internetowe. Brakuje jednak zbiorczej sieci, centrum informacji – wskazuje Beata Biały.

Szpitale przyznają, że nie zawsze współpraca przebiega sprawnie. Ale zdarza się także, że lekarze wiedzą, gdzie należy skierować rodzinę a nie informują.

Prowadziłam rodzinę w żałobie po stracie dziecka. W trakcie rozmów okazało się, że choć lekarze wiedzieli, nikt im nie powiedział, że urodzi się dziecko, które zaraz umrze – mówi jeden z psychiatrów.

Są środki! 

Jak wskazuje o. dr Filip Leszek Buczyński, dyrektor Hospicjum Małego Księcia w Lublinie i kierujący Ogólnopolskim Forum Opieki Paliatywnej, po wyroku TK taka dyskusja została podjęta. Jednak gdy emocje opadły, spadła także społeczna świadomość. Nie było także zainteresowania ze strony państwa. Będąc członkiem komisji przy MZ ds. opieki paliatywnej, o. Buczyński domagał się, aby każdy ginekolog, który zdiagnozuje możliwość wady letalnej u dziecka, miał obowiązek wystawienia skierowania matce do hospicjum. Z zastrzeżeniem, że dalej może postąpić zgodnie z własnym uznaniem. Reakcja była jednak zdecydowana: to zbyt represyjne.

Dziś dalej słyszę, że nie ma atmosfery politycznej na takie zmiany. Efekt? Mam dwoje koordynatorów, którzy jeżdżą po poradniach Lubelszczyzny, zostawiają ulotki. Z marnym skutkiem. W 2021 r. mieliśmy 16 pacjentek, w 2022 r. – 9. Te, które do nas trafiają, z reguły dowiadują się z portali. W gabinecie słyszały, że lepiej będzie rozwiązać problem za granicą, niż się męczyć przy takiej skali pomocy ze strony państwa.

NFZ podkreśla, że środki są. W 2022 r. nawet wyższe niż rok wcześniej, bo niemal 1,5 mln zł. Placówki jednak ich nie wykorzystały. Zdaniem o. Buczyńskiego problem stanowi niejasny sposób podziału finansów.

Resort rodziny, który miał wprowadzać zmiany w sieci hospicjów, przerzuca odpowiedzialność na Ministerstwo Zdrowia. Problem nie jest tu obcy. 

W grudniu 2022 r. z uwagi na liczne sygnały środowiska dotyczące niedofinansowania opieki paliatywnej i hospicyjnej, mogącego doprowadzić do ograniczenia dostępności świadczeń, minister zdrowia zlecił prezesowi Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dokonanie analizy kosztowej i oszacowanie niedofinansowania świadczeń, a także przygotowanie propozycji zwiększenia wycen – informuje MZ posłów.

Prezes AOTMiT zaproponował zwiększenie cen jednostek rozliczeniowych o 12 proc., z prognozowanym skutkiem finansowym tego rozwiązania szacowanym na ok. 146,5 mln zł. Minister zdrowia polecił prezesowi NFZ zastosowanie takiej rekomendacji, która ma być wprowadzona od 1 lutego 2023 r.

MZ/radiomaryja.pl, wiadomości.dziennik.pl

Wróblewski: Wielokrotnie otrzymywaliśmy zapewnienia, że pojawi się projekt dotyczący opieki okołoporodowej i perinatalnej

Udostępnij

Spodobał Ci się ten artykuł? Wesprzyj działanie naszego portalu swoim datkiem.

Wybierz kwotę
inna kwota
Wesprzyj portal

Dodaj komentarz

Anuluj pisanie

Liczba komentarzy : 0

Polityka prywatności i plików cookies

© Centrum Życia i Rodziny 2023